Enfrentamento e Maternidade no contexto da Fibrose Cística: estudos de caso // Coping and Maternity in the context of Cystic Fibrosis: case studies
DOI:
https://doi.org/10.36517/revpsiufc.15.2024.e024017Palavras-chave:
fibrose cística, maternidade, estratégias de enfrentamentoResumo
O estudo buscou compreender a experiência da maternidade de em mulheres vivendo com Fibrose Cística (FC) e as estratégias de enfrentamento durante a gestação e a chegada do bebê. Foi realizado um estudo qualitativo de casos múltiplos a partir da análise de entrevistas em profundidade com duas mães. As entrevistadas relataram medo, insegurança, preocupações em permanecer vivendo com os filhos. As mulheres tiveram vivências dramáticas no pós-parto, por causa de infecções decorrentes da FC e repercussões na saúde física e mental. Apesar dos desafios físicos, tornar-se mãe foi uma conquista que gerou esperança e motivação para continuar o tratamento da FC. A despeito do esforço emocional, elas lidaram de modo resiliente com a maternidade no contexto da FC, ora utilizando estratégias ativas, ora por meio do apoio social, o que facilitava a organização dos cuidados com os filhos e próprio tratamento. Discute-se a necessidade de acolher e compreender os aspectos subjetivos e do contexto social e familiar das mães vivendo com FC que lidam com um tratamento contínuo e desgastante.
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Referências
Athanazio, R. A., Silva Filho, L. V., Vergara, A. A., Ribeiro, A. F., Riedi, C. A., Procianoy, E. F., ... & Melo, S. F. (2017). Diretrizes brasileiras de diagnóstico e tratamento da fibrose cística. Jornal Brasileiro de Pneumologia, 43(3), 219-245. Disponível em: https://www.scielo.br/j/jbpneu/a/CtkWJ8LjzyxPvKvLB5fGndC/abstract/?lang=pt
Barker, H., Moses J., & O’Leary, C. (2017). ‘I’ve got to prioritise’: being a parent with cystic fibrosis. Psychology, Health & Medicine, 22(6), 744-752. https://doi.org/10.1080/13548506.2016.1233345
Bianco B., Horsley A., & Brennan A. (2019). Implications of fatherhood in cystic fibrosis. Paediatric Respiratory Reviews, 31, 18-20. https://doi.org/10.1016/j.prrv.2019.02.008
Brasil (2012). Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Conselho Nacional de Saúde.
Brasil (2016). Resolução nº 510, de 07 de abril de 2016. Conselho Nacional de Saúde.
Cammidge, S.L., Duff, A.J.A., Latchford, G.J., & Etherington. C. (2016). When Women with Cystic Fibrosis Become Mothers: Psychosocial Impact an Adjustments. Pulmonary medicine. https://doi.org/10.1155/2016/9458980
Dalcin, P. T., Rampon, G. Pasin, L., Becker, S., Ramon G., & Oliveira, V. (2009). Percepção da gravidade da doença em pacientes adultos com fibrose cística. Jornal Brasileiro de Pneumologia, 35(1), 27-34. https://doi.org/10.1590/s1806-37132009000100005
Edenborough, F. P., Borgo, G., Knoop, C., Lannefors, L., Mackenzie, W. E., Madge, S., Morton, A. M., … & European Cystic Fibrosis Society. (2008). Guidelines for the management of pregnancy in women with cystic fibrosis. Journal of Cystic Fibrosis, 7(1), S2-S32. https://doi.org/10.1016/j.jcf.2007.10.001
Frayman, K., Chin, M., Sawyer, S., & Bell, S. (2020). Sexual and reproductive health in cystic fibrosis. Current Opinion in Pulmonary Medicine, 26(6), 685-695. https://doi.org/10.1097/MCP.0000000000000731
Gonçalves, T. R., Carvalho, F. T., Faria, ER., Goldim, J. R., & Piccinini, C.A. (2009). Vida reprodutiva de pessoas vivendo com HIV/AIDS: revisando a literatura. Psicologia & Sociedade; 21(2), 223-232. https://doi.org/10.1590/S0102-71822009000200009
Hailey, C.E., Tan, J.W., Dellon, E.P., & Park, E. K. (2019). Pursuing parenthood with cystic fibrosis: Reproductive health and parenting concerns in individuals with cystic fibrosis. Pediatric Pulmonology, 54(8), 1225-1233. https://doi.org/10.1002/ppul.24344
Jacob, A., Journiac, J., Fischer, L., Astrologo, L., & Flahault, C. (2020). How do cystic fibrosis patients experience parenthood? A systematic rewiew. Journal of Health Psychology, 26(1), 60-81. https://doi.org/10.1177/1359105320916539
Jessup, M., Li, A., Fulbrook, P., & Bell, S. (2018). The experience of men and women with ystic fibrosis who have become a parent: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 27(7-8), 1702-1712. https://doi.org/10.1111/jocn.14229
Kerem, E. (2017). Cystic Fibrosis: Priorities and progress for future therapies. Pediatric Respiratory Reviews, 24, 14-16. https://doi.org/10.1016/j.prrv.2017.06.004
Korzeniewska, A., Grzelewski, T., & Jerzynka, J. (2009). Sexual and reproductive health knowledge in cystic fibrosis female patients and their parents. The Journal of Sexual Medicine, 6(3), 770-776. https://doi.org/10.1111/j.1743-6109.2008.01049.x
Ladores, S., Bray, L., Landier, W., Cherven, B., & Meneses, K. (2018). Fears surrounding pregnancy and motherhood among women with cystic fibrosis. Women’s Healthcare: A Clinical Journal for NPs, 6(4), 26–31. Disponível em: https://www.npwomenshealthcare.com/fears-pregnancy-motherhood-cystic-fibrosis/
Livneh, H. (2015). Quality of life and coping with chronic illness and disability: A temporal perspective. Rehabilitation Counseling Bulletin, 59(2), 67-83. https://doi.org/10.1177/0034355215575180
Mc Hugh, R., Mc Feeters, D., Boyda, D., & O’Neill, S. (2016). Coping styles in adults with cystisk fibrosis: implications for emotional and social quality of life. Psychology, Health & Medicine, 21(1), 102-112. https://doi.org/10.1080/13548506. 2015.1020317
Osmundo Junior, G., Athanazio, R.A., Rached, S.Z., & Francisco, R.P.V. (2019). Desfechos maternos e perinatais em gestantes portadoras de fibrose cística. Revista Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia, 41(4), 230-235. https://doi.org/10.1055/s-0039-1678613
Patel, E. M., Swamy, G. K., Heine, R. P., Kuller, A., James, A. H., & Grotegut, C.A. (2015). Medical and obstetric complications among pregnant women with cystic fibrosis. Journal Obstetric Gynecol, 212(1), 1-9. https://doi.org/10.1016/j.ajog.2014.07.018
Quittner, A. L., Modi, A. C., Watrous, M., & Davis, M. A. (2000). The Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ): User’s Manual. Washington, DC, Cystic Fibrosis Foundation.
Renton, M., Priestley, L., Bennett, L., Mackillop, L., & Chapman, S. J. (2015). Pregnancy outcomes in cystic fibrosis: a 10-year experience from a UK centre. Obstetric Medicine, 8(2), 99-101. https://doi.org/10.1177/1753495X15575628
Sandelowski, M., & Barroso, J. (2003). Motherhood in the context of maternal HIV infection. Research in Nursing & Health, 26, 470-482. https://doi.org/10.1002/nur.10109
Schechter, M. S., Quittner, A. L., Konstan, M. W., Millar, S. J., Pasta, D. J., & McMullen, A. (2013). Long-term effects of pregnancy and motherhood on disease outcomes of women with cystic fibrosis. Annals of the American Thoracic Society 10(3), 213-219. https://doi.org/10.1513/AnnalsATS.201211-108OC
Ullrich, G., Bobis, J., & Bewig, B. (2015). Parenting stress in mothers with cystic fibrosis. Disability and Rehabilitation, 38(2), 174-179. https://doi.org/10.3109/09638288.2015.1031290
Yin, R. K. (2015). Estudo de caso: planejamento e métodos. 5. ed. Porto Alegre: Bookman.
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